得了白化病能活多久 白化病能治疗好吗

  我小时候经常在校园里遇到白化病女孩。肤色为白色,眼睛很浅。当他们出现在我们孩子的视野中时,他们被所有人包围,看着她的整个身体,指着指点,还有一些“不好。孩子想舔她的头发,抚摸她温柔的脸。”白色的“小”女孩住在同一个地方,在铃声响起之前不敢四处走动。大家伙慢慢走开,让她走了。现在,还有更多的地方可去,更多的成年患者患有“白化病”世界上只有一群“月亮人”不仅生活在压力之下,而且生活压力很大,因此,我们应该在生活中给予更多的理解和尊重。

  什么是白化病?

  白化病是由于不同基因的突变,导致黑色素或黑色素体生物合成缺陷,从而表现为皮肤、眼睛、毛发等的色素缺乏的一种遗传病。白化病最早见于正式医学记载的是由1908年英国著名内科医生和遗传学家Archibald Garrod所描述,因此他被称为“白化病之父”。由于白化病的畏光症状,夜间活动相对舒适,民间又被称为月亮的孩子。白化病在人群的发病率平均为1:15000,据此推测我国人群中约有白化病患者近9万人,平均每60人中有一人携带白化病基因而不表现出症状。

  白化病能活多久?说起白化病,想必大家都有所耳闻,患者的皮肤缺乏正常的黑色素,呈现一种不正常的白色。特殊的外形给他们引来了很多关注,很多人想知道,白化病对寿命有多大的有效?

  白化病影响寿命吗?得了白化病能活多久?

  答案是:白化病不会影响寿命的。实际上白化病如无其他先天性畸形,一般不影响寿命。白化病主要是外表特殊如:皮肤、毛发发白、视力低下,但其他生活能力及智力与正常人相同。所以寿命一般和正常人无异。

  据资料上讲,由于白化病人患有白化病,生活中他们容易遇到除去精神因素之外的影响。因为皮肤里的黑色素缺乏,对阳光中的紫外线抵抗力不强,如果经常接受太阳光的照射,得皮肤癌的几率也比正常人多。白化病的遗传方式一般表现为常染色体隐性遗传方式,多由于近亲结婚所引起。白化病遗传图谱就是说患者的双亲都携带了白化病基因,本身不发病。

  白化病依据临床表型特征分为三大类别:

  1、眼白化病:病人仅眼色素减少或缺乏,具有不同程度的视力低下,畏光等症状,国外群体发病率约为1/60,000。

  2、眼皮肤白化病:除眼色素缺乏和视力低下、畏光等症状外,病人皮肤和毛发均有明显色素缺乏。

  国外报道发病率为1/20,000~1/10,000;眼皮肤白化病又可以根据致病基因的不同分为四型(OCA1~OCA4),在我国,OCA1和OCA2较为常见。

  3、白化病相关综合征:病人除具有一定程度的眼皮肤白化病表现外,还有其他特定异常。

  如:同时具有免疫功能低下的Chediak-Higashi综合征和具有出血素质的Hermansky-Pudlak综合征,这类疾病较为罕见。

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